Disclaimer am Anfang: Bei diesem Post habe ich Sorge, dass ihn sich genau “die Falschen” zu Herzen nehmen. Also: Es geht mir nicht darum, dass Leute, die schon viel mitfühlen und tun, sich ungenügend fühlen. Nur darum, dass wir kurz checken, ob wir was Hilfreiches tun können, auch wenn es schwer ist. Und dass das…

Jemanden pflegen beinhaltet immer, dass sich die pflegende Person zu einem gewissen Grad an die Bedürfnisse der zu pflegenden anpasst. Das gilt, wenn man sich um kleine Babies kümmert, genauso wie bei Kranken oder älteren Menschen. In der Pflege mit ME ist die benötigte Anpassung besonders stark, weil das Nervensystem der Betroffenen so überempfindlich ist.…

– Pflege bei schwerer ME – Niemand, der nicht in unserer Situation war, wird das verstehen. Diese Nachricht habe ich irgendwann vom Partner meiner Schwester bekommen, der sie die meiste Zeit gepflegt hat (ich habe ihn eine Woche im Monat abgelöst.) Ja, das war eine Textnachricht über einen großen Erfolg. Ja, sie bezieht sich darauf,…

Warum ist es so schwer, mit ME Pläne zu machen? Pläne machen mit ME – die Pflegende in mir schüttelt es allein bei der Erinnerung daran. Ich schreibe mal zunächst aus meiner eigenen Perspektive, weil ich da beispielhaft für die Umgebung jedes/r Betroffenen stehen kann. Also: Aus Außenperspektive sehen Menschen mit ME oft erstmal unzuverlässig…

– ein Beitrag für Nichtbetroffene – Es ist als Außenstehende schon superschwer, überhaupt zu beschreiben, wie sich ME anfühlt. Betroffene sagen immer wieder Dinge wie “zum Glück kannst du Dir das nicht vorstellen” oder “ich hätte mir nie vorstellen können, dass man so leiden kann”. Ich versuche mal, das wiederzugeben, was ich verstanden habe. Zuerst…