Studien? Ärzt*innen? Wofür?

Von Birte Viermann

Über den Unterschied zwischen den Lebenswelten von „leichter“ und schwerer an ME/CFS erkrankten Menschen Die Welt schwer von ME/CFS betroffener Menschen enthält viele Dinge nicht mehr, die Außenstehenden ganz natürlich vorkommen würden.   Ich organisiere Informations- und Fortbildungsveranstaltungen zu ME/CFS, und stelle dabei immer wieder fest, wie unvorstellbar für Außenstehende, aber auch selbst für “leichter”…

🌞 Hitze & Long COVID / ME-CFS – Tipps für heiße Tage 🧊

Von Mirko Niederprüm

Die Temperaturen steigen – für viele mit Long COVID oder ME/CFS bedeutet das: zusätzliche Belastung, Kreislaufprobleme & Erschöpfung. 💧 Unsere Tipps für dich: ✅ Viel trinken & Elektrolyte auffüllen ✅ Kühlen mit Waschlappen, Fußbad oder Kühlweste ✅ Räume abdunkeln & morgens lüften ✅ Aktivität reduzieren & Pacing ernst nehmen ✅ Reizschutz: Ruhe, Schatten, Rückzug ✅…

Besuch aus dem Gesundheitsministerium NRW am 10. Juli

Von Mirko Niederprüm

Wir freuen uns sehr, dass Frau Middendorf aus dem nordrhein-westfälischen Gesundheitsministerium unsere Veranstaltung am 10. Juli in Düsseldorf besuchen wird!Ihr Besuch ist ein starkes Zeichen dafür, wie wichtig das Thema Long Covid und Selbsthilfe auf Landesebene geworden ist. Gemeinsam möchten wir ins Gespräch kommen, vernetzen und die nächsten Schritte für eine nachhaltige Unterstützung von Betroffenen…

Einladung für den 10 Juli

Von Mirko Niederprüm

Liebe Gruppenleitende, liebe Engagierte in der Selbsthilfe, die Long COVID-Vernetzungsstelle und der Long Covid Netzwerk e.V. laden euch herzlich zum 1. NRW-weiten Gruppentreffen ein. Die Veranstaltung steht ganz im Zeichen der landesweiten Vernetzung und der Vorstellung des neuen Long Covid Landesverbands NRW. Ziel ist es, ein gemeinsames Sprachrohr für Betroffene zu schaffen, politische Anliegen zu bündeln…

Medizinische Versorgung finden

Von Birte Viermann

… mit ME, LongCovid und verwandten Krankheiten ist eines der Themen, bei denen es schwer zu glauben ist, wie schlimm die Zustände sind. Es ist für Menschen mit ME sehr schwierig, eine angemessene medizinische Versorgung zu finden. Das liegt zunächst mal daran, dass die Krankheit in der Ausbildung von Ärzt*innen nicht vorkommt und die Betroffenen…

14. November 2024

Von Mirko Niederprüm

Hallo ihr Lieben, heute ist der 14. November 2024 und ich muss einfach mal wieder was schreiben. Der Tag fing schon anstrengend an – ich bin heute Morgen aufgewacht und hatte Schmerzen im ganzen Körper. Dazu kommt ein seltsames Jucken am rechten Arm, das mich echt nervt. Ich habe schon mein Pregabalin genommen, aber irgendwie…