• 14. November 2024

    Hallo ihr Lieben, heute ist der 14. November 2024 und ich muss einfach mal wieder was schreiben. Der Tag fing schon anstrengend an – ich bin heute Morgen aufgewacht und hatte Schmerzen im ganzen Körper. Dazu kommt ein seltsames Jucken am rechten Arm, das mich echt nervt. Ich habe schon mein Pregabalin genommen, aber irgendwie…


  • Wie konntest Du das nur aushalten?

    Disclaimer am Anfang: Bei diesem Post habe ich Sorge, dass ihn sich genau “die Falschen” zu Herzen nehmen. Also: Es geht mir nicht darum, dass Leute, die schon viel mitfühlen und tun, sich ungenügend fühlen. Nur darum, dass wir kurz checken, ob wir was Hilfreiches tun können, auch wenn es schwer ist. Und dass das…


  • Pflege“regeln“

    Jemanden pflegen beinhaltet immer, dass sich die pflegende Person zu einem gewissen Grad an die Bedürfnisse der zu pflegenden anpasst. Das gilt, wenn man sich um kleine Babies kümmert, genauso wie bei Kranken oder älteren Menschen. In der Pflege mit ME ist die benötigte Anpassung besonders stark, weil das Nervensystem der Betroffenen so überempfindlich ist.…


  • “We changed the top :)”

    – Pflege bei schwerer ME – Niemand, der nicht in unserer Situation war, wird das verstehen. Diese Nachricht habe ich irgendwann vom Partner meiner Schwester bekommen, der sie die meiste Zeit gepflegt hat (ich habe ihn eine Woche im Monat abgelöst.) Ja, das war eine Textnachricht über einen großen Erfolg. Ja, sie bezieht sich darauf,…


  • Warum ist es so schwer, mit ME Pläne zu machen?

    Warum ist es so schwer, mit ME Pläne zu machen? Pläne machen mit ME – die Pflegende in mir schüttelt es allein bei der Erinnerung daran. Ich schreibe mal zunächst aus meiner eigenen Perspektive, weil ich da beispielhaft für die Umgebung jedes/r Betroffenen stehen kann. Also: Aus Außenperspektive sehen Menschen mit ME oft erstmal unzuverlässig…


  • Wie fühlt sich ME/CFS eigentlich an?

    – ein Beitrag für Nichtbetroffene – Es ist als Außenstehende schon superschwer, überhaupt zu beschreiben, wie sich ME anfühlt. Betroffene sagen immer wieder Dinge wie “zum Glück kannst du Dir das nicht vorstellen” oder “ich hätte mir nie vorstellen können, dass man so leiden kann”. Ich versuche mal, das wiederzugeben, was ich verstanden habe. Zuerst…


  • Hallo zusammen!

    Liebe Community, und lieber Mirko – ganz vielen Dank für das herzliche Willkommen hier! Ich finde es super, dass Du mir innerhalb von Minuten einen Platz für einen Blog hier eingerichtet hast, und ich nutze dann mal den ersten Beitrag, um mich vorzustellen. Ich bin aus zwei Gründen hier vielleicht etwas untypisch unterwegs: 1. Ich…


  • Birtes Blog

    Ich freue mich riesig, dass Birte demnächst auch hier auf unserer Internetseite ihren eigenen Blog bekommt! 🎉 „Birtes Blog“ wird bald an den Start gehen, und ich kann es kaum erwarten, ihre Beiträge mit euch zu teilen. Birte ist seit März Teil unserer Community und bringt das Thema ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) auf den Punkt.…


  • Meine Long Covid-Reise geht weiter

    Es ist schon eine Weile her, seit ich das letzte Mal hier gepostet habe. Der letzte Beitrag war im Sommer, als ich erfolgreich meine Ausbildung zum Gesundheitscoach abgeschlossen hatte. Damals war ich voller Hoffnung und Stolz, dass ich etwas geschafft hatte, trotz aller gesundheitlichen Herausforderungen, die Long Covid mit sich bringt. Über den Sommer ging…


  • Gesundheitscoach

    Wir stehen hier, um unseren erfolgreichen Abschluss als Gesundheitscoaches zu feiern. Es war eine intensive und lehrreiche Zeit, in der wir nicht nur fachlich gewachsen sind, sondern auch als Gemeinschaft.