… mit ME, LongCovid und verwandten Krankheiten ist eines der Themen, bei denen es schwer zu glauben ist, wie schlimm die Zustände sind. Es ist für Menschen mit ME sehr schwierig, eine angemessene medizinische Versorgung zu finden. Das liegt zunächst mal daran, dass die Krankheit in der Ausbildung von Ärzt*innen nicht vorkommt und die Betroffenen…
Hallo ihr Lieben, heute ist der 14. November 2024 und ich muss einfach mal wieder was schreiben. Der Tag fing schon anstrengend an – ich bin heute Morgen aufgewacht und hatte Schmerzen im ganzen Körper. Dazu kommt ein seltsames Jucken am rechten Arm, das mich echt nervt. Ich habe schon mein Pregabalin genommen, aber irgendwie…
Disclaimer am Anfang: Bei diesem Post habe ich Sorge, dass ihn sich genau “die Falschen” zu Herzen nehmen. Also: Es geht mir nicht darum, dass Leute, die schon viel mitfühlen und tun, sich ungenügend fühlen. Nur darum, dass wir kurz checken, ob wir was Hilfreiches tun können, auch wenn es schwer ist. Und dass das…
Jemanden pflegen beinhaltet immer, dass sich die pflegende Person zu einem gewissen Grad an die Bedürfnisse der zu pflegenden anpasst. Das gilt, wenn man sich um kleine Babies kümmert, genauso wie bei Kranken oder älteren Menschen. In der Pflege mit ME ist die benötigte Anpassung besonders stark, weil das Nervensystem der Betroffenen so überempfindlich ist.…
– Pflege bei schwerer ME – Niemand, der nicht in unserer Situation war, wird das verstehen. Diese Nachricht habe ich irgendwann vom Partner meiner Schwester bekommen, der sie die meiste Zeit gepflegt hat (ich habe ihn eine Woche im Monat abgelöst.) Ja, das war eine Textnachricht über einen großen Erfolg. Ja, sie bezieht sich darauf,…
Warum ist es so schwer, mit ME Pläne zu machen? Pläne machen mit ME – die Pflegende in mir schüttelt es allein bei der Erinnerung daran. Ich schreibe mal zunächst aus meiner eigenen Perspektive, weil ich da beispielhaft für die Umgebung jedes/r Betroffenen stehen kann. Also: Aus Außenperspektive sehen Menschen mit ME oft erstmal unzuverlässig…