Über den Unterschied zwischen den Lebenswelten von „leichter“ und schwerer an ME/CFS erkrankten Menschen
Die Welt schwer von ME/CFS betroffener Menschen enthält viele Dinge nicht mehr, die Außenstehenden ganz natürlich vorkommen würden.
Ich organisiere Informations- und Fortbildungsveranstaltungen zu ME/CFS, und stelle dabei immer wieder fest, wie unvorstellbar für Außenstehende, aber auch selbst für “leichter” Betroffene, die ganz reiz- und energiearme Welt der Schwer- und Schwerstbetroffenen ist.
Ganz viel Alltagslogik greift nicht.
Natürlich will man zu einer Infoveranstaltung über eine Erkrankung medizinische
Expert*innen einladen, oder?
In einem Fall mit dem ich gerade beschäftigt bin: Nein. Es gibt oft vor Ort keine mir
bekannten Mediziner*innen, die mehr wissen, als Betroffene – meist ist es sogar umgekehrt, und dann wird in der Infoveranstaltung von der/dem angeblichen Experten*in Falsches erzählt, und Betroffene sitzen daneben und wissen nicht, wie sie eingreifen sollen –
eigentlich wollen ja alle das Gleiche und es soll jetzt nicht konfrontativ werden.
Infos über Studien und den derzeitigen Stand der Wissenschaft sind essentiell bei einer
Zusammenstellung von Informationen für Erkrankte, richtig?
Das triff auf kürzlich oder leichter Erkrankte zu.
Wer nur noch im Bett liegt, kann zu keiner Studie gelangen. Die Energie reicht knapp für
die eigene Versorgung, Fragebogen ausfüllen oder Hausbesuche für Blutabnahmen für eine Studie kommen nicht in Frage.
Und auch die Hoffnung darauf, dass diese Forschung zu ihren Lebzeiten Hilfreiches
hervorbringen kann, ist bei vielen schwerer und länger Betroffenen versiegt.
Es kann noch Jahre dauern, bis ein Medikament gefunden wird. Und dann Jahre, bis es ausreichend untersucht und zugelassen ist.
– Herrje, es dauert gerade schon Jahre, eine Liste mit Offlabel-Medikamenten zu veröffentlichen. Da muss keine Forschung laufen. Es ist keinem Menschen, mit dem ich sprechen konnte, ersichtlich, warum die Freigabe dieser Liste mehr als Stunden dauern sollte. Es sind aber inzwischen (September 2025) zwei Jahre, und es ist kein Ergebnis in Sicht.
Also: Die Hoffnung auf Studien und Wissenschaft will ich niemandem nehmen. Ich werde –
zusammen mit allen Betroffenen – deren Ergebnisse unglaublich feiern, wenn es welche gibt.
Aber mir wird auch nochmal klar, wie irrelevant das für die Mehrheit der heute am schwersten betroffenen Menschen ist.
Die Welten klaffen einfach auseinander – die der Gesunden und die der Erkrankten. Aber
auch die der weniger stark eingeschränkten Betroffenen, für die Fragen von Arbeit und Eingliederung relevant sind, die viel Zeit im Internet verbringen, sich immerhin da noch für die Sichtbarkeit ihrer Erkrankung engagieren können, und die kleine Schatten ihres alten Lebens haben können – und die der Schwer- und Schwerstbetroffenen.
Mit einem/r leichter betroffenen Menschen kann ich – langsam und zeitlich flexibel, aber
immerhin – eine Art normaler Beziehung aufbauen. Wir können gemeinsam Projekte organisieren, auch von nicht unmittelbar relevanten Aspekten unseres Lebens reden und uns sogar Humor leisten, weil es Ressourcen gibt, einen Witz oder ein Missverständnis auch zu
(er)klären.
Das alles habe ich erst langsam wieder lernen müssen. Nicht automatisch der erkrankten
Person alles abnehmen, nicht alle Fragen allein klären und versuchen zu erraten, was der/die Andere will, nicht ständig zu bemuttern und zu drängen, dass sich Leute pacen, die ja erwachsen sind und sich selbst viel besser kennen, als ich das tu.
Ich komme aus der schwerbetroffenen Welt, wo all diese Dinge für die gesunden Personen
im Umfeld manchmal nötig sind. Und dann fehlt eben manchmal das Verständnis für diese andere Welt mit ganz anderen Formen der gleichen Erkrankung.
Umgekehrt passiert das auch ständig.
Gerade letzte Woche habe ich einen Besuch einer wirklich gutwilligen Behördenvertreterin
bei einer Schwerbetroffenen mit vorbereitet. Die Dame sagte mir, sie kenne die Erkrankung und war schon ein bißchen genervt davon, dass wir ihr eine Mail mit vielen einzelnen Verhaltensempfehlungen geschickt haben. – Als sie dann aber auftauchte, war sie frisch
parfümiert und trug grellfarbene Kleidung.
Und die Moral von der Geschichte?
Wahrscheinlich, dass es darum geht, immer wieder den Einzelfall wahrzunehmen. Sich
ganz klar zu sein, dass sich Individuen unterscheiden, dass aber auch die verschieden schweren Ausprägungen der Erkrankung mitunter gegenteilige Bedürfnisse verursachen (z.B. auf die Frage eines Softwareentwicklers neulich, ob App oder Browser gebraucht werden:
Ergonomischeres Arbeiten im Bett für leichter Betroffene, die das ein paar Stunden können: Laptop. Einzig zu haltendes Gerät für schwer Betroffene, die kurze Blicke auf Bildschirme werfen können: Handy – es gibt also nicht eine Empfehlung für “Menschen mit ME/CFS”.)
Und gerade weil die Welt der Schwerstbetroffenen noch weiter vom normalen Alltag entfernt
ist, braucht es vielleicht die besondere Einladung, das immer mitzudenken.
Das ist leider mehr Arbeit für alle – aber so wichtig, damit gut gemeinte Anstrengungen den
Menschen, denen sie nutzen sollen, auch gerechtwerden.