Liebe Community,
und lieber Mirko – ganz vielen Dank für das herzliche Willkommen hier!
Ich finde es super, dass Du mir innerhalb von Minuten einen Platz für einen Blog hier eingerichtet hast, und ich nutze dann mal den ersten Beitrag, um mich vorzustellen.
Ich bin aus zwei Gründen hier vielleicht etwas untypisch unterwegs:
1. Ich bin nicht selbst betroffen. Ich habe meine Schwester gepflegt, die 2022 an ME/CFS gestorben ist. Seit dem verwende ich einen Teil meiner Zeit darauf, über diese Krankheit aufzuklären. Das führt uns auch schon zu Punkt 2: Ich habe mehr Erfahrungen mit ME/CFS, als mit LongCovid, PostVac und allen verwandten Syndromen. Tatsächlich war bei meiner Schwester eine postvirale Komponente der Erkrankung gar nicht sicher, ihre Beschwerden könnten sogar hauptsächlich durch Halswirbelsäulenprobleme verursacht worden sein.
Dennoch finde ich es zum jetzigen Zeitpunkt wichtig, dass die Betroffenen von LC und anderen postviralen Krankheiten mit denen von ME/CFS an einem Strang ziehen. Wir sind noch lange nicht so weit in unserem krankheitsbezogenen Wissen und unseren diesbezüglichen Ressourcen, dass die Unterschiede zwischen den Gruppen im Vordergrund stehen müßten. Erstmal geht es aus meiner Sicht darum, auf eine Volkskrankheit mit einer Energieproblematik aufmerksam zu machen, und zu erklären, was das bedeutet. Für Verbreitung des vorhandenen Wissens (z.B. bezüglich Pacing) zu sorgen, Fortbildungen im medizinischen Bereich zu fordern und die bestmögliche gegenseitige Unterstützung aufzubauen. Daher bin ich gern hier, auch wenn ich nicht primär von LongCovid beeinflusst war.
Es gibt allerdings einen Punkt, auf den ich hinweisen möchte: Mit der Geschichte meiner Schwester repräsentiere ich natürlich das schwere und schwerste Ende des Spektrums. Darum geht es nicht in jedem meiner Beiträge ausdrücklich, aber es wird sicher die Perspektive Schwerbetroffener überwiegen. Ich finde es total ok, wenn alle, die dafür keine Kapazitäten haben, meine Texte nicht lesen. Wir können “in einem Team spielen” ohne dass Ihr Euch dem aussetzen müßt.
Ziel meiner Texte ist vor allem, zu teilen, was ich – zum Teil viel zu langsam – gelernt und verstanden habe. Ich kann nicht aus Betroffenensicht sprechen, ich kann aber sehr wohl von einem gesunden Menschen zum anderen erklären, wie ich ME (und damit LC, PV usw) sehe und was Außenstehende tun können, um den Betroffenen gut zur Seite zu stehen. Das ist das Ziel dieses Blogs, daher: Teilt die Texte gern, schlagt mir Themen vor, wenn Ihr wollt, schickt den Link Euren Behandelnden – was immer nützlich ist.
Ich freu mich, wenn wir so zusammenarbeiten, und danke Euch für die Gelegenheit hier.
Und ein paar Infos als PS:
Ich habe dieses Buch über die Zeit mit meiner Schwester geschrieben (https://buchshop.bod.de/liebe-silja-birte-viermann-9783757801441/), habe diese Website darüber (https://birte-viermann.de/liebesilja/) und bin hier (https://www.instagram.com/liebesilja/) und dort (https://www.facebook.com/profile.php?id=61550822902875) auf social media unterwegs. Und jetzt bei Euch 🙂